A empresária Mila Seidl, esposa do influenciador Lito Sousa, do canal Aviões e Músicas, compartilhou detalhes sobre o tratamento e a condição de saúde do marido após o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa rara e fatal. A vida de Lito foi profundamente alterada desde o surgimento dos primeiros sintomas, levando-o a perder progressivamente os movimentos e a necessitar de internações hospitalares constantes.

Diante do rápido avanço da doença, a família empreendeu esforços que resultaram na autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em setembro, para a importação do ALN-6457. Este é um medicamento experimental que ainda não possui estudos clínicos formais concluídos em humanos para o tratamento da DCJ. Segundo Mila, Lito recebeu a medicação sem intercorrências e, atualmente, a família e a equipe médica aguardam o período de acompanhamento para verificar a resposta do fármaco no controle da doença.

Avaliação Clínica e Acompanhamento

Mila Seidl explicou que, nesta fase inicial, a expectativa não é por uma cura imediata, mas pela estagnação da doença, interrompendo sua progressão acelerada. "Essa resposta ao tratamento, nesse momento, é muito mais para ver se a doença estagnou, ou seja, se ela não progrediu. Então, isso já é uma resposta, e também, obviamente, por meio de análises clínicas", detalhou. No dia da aplicação do remédio, foi coletado líquor de Lito por punção lombar, e o resultado ainda é aguardado. Esse exame mostrará os números relacionados aos príons no dia da aplicação, e uma nova punção será realizada após quatro semanas para comparar os resultados e avaliar a eficácia.

A equipe médica realizará o acompanhamento combinando a observação direta do paciente com análises laboratoriais. O objetivo principal é verificar se a doença parou de avançar ou se sua progressão diminuiu significativamente.

Mudança de Rotina e Uso Compassivo

A rápida evolução dos sintomas de Lito interrompeu suas atividades diárias e profissionais, transformando sua rotina em uma sucessão de internações, fisioterapia, fonoaudiologia, administração de medicamentos, repouso e adaptação a severas limitações físicas. Mila destacou que a experiência de sua família pode servir de referência para outros pacientes com doenças raras e fatais, especialmente em relação ao uso compassivo de medicações. Esta modalidade é aplicada quando não há opções terapêuticas aprovadas e o prognóstico do paciente aponta para um desfecho fatal em curto prazo, permitindo o uso de um remédio experimental que não agrava a evolução da doença.

A empresária esclareceu que o uso compassivo depende da colaboração entre a farmacêutica, os países envolvidos e o próprio laboratório fabricante. No Brasil, é a empresa farmacêutica que submete o pedido formal à Anvisa para a liberação da medicação, após avaliar as chances de benefício e a elegibilidade do paciente.

Reorganização Financeira e Desabafo Emocional

Mila também abordou a repercussão nas redes sociais sobre a venda do veículo da família. Ela explicou que a decisão não foi para custear diretamente o tratamento, mas para reorganizar as finanças diante do aumento expressivo dos gastos. "A venda do carro acontece em um momento da nossa vida em que a gente está com muitos custos e eu preciso reduzir os custos que existem nesse momento para poder suportar tudo o que o Lito precisa", afirmou, mencionando que a medida visa acomodar as entradas e saídas financeiras para garantir os recursos necessários para Lito.

Após quase três meses em rotina hospitalar, Mila desabafou sobre o impacto emocional de acompanhar as mudanças diárias no marido, enquanto também cuida do filho do casal, de apenas sete anos. Ela expressou a dificuldade de ver o marido nessa situação e a falta de previsão sobre o futuro. "É muito difícil você ter uma pessoa que está ali do seu lado e ver realmente ela mudando dia a dia. É muito, muito complicado para a estrutura familiar você ter um parente seu tão amado vivendo isso e ver que você é totalmente limitado no que pode fazer para ajudá-lo", disse a empresária, reforçando a angústia gerada pelas incertezas e a necessidade de se manter forte diante do período conturbado.