247 – Uma brasileira com a mesma doença diagnosticada no influenciador Lito Sousa deixou o Paraguai para usar o SUS após o avanço rápido dos sintomas e diante dos altos custos de saúde no país vizinho. Maria Albina da Rosa, de 33 anos, sofre de doença de Creutzfeldt-Jakob e hoje vive acamada em Ponta Porã, em Mato Grosso do Sul.

O caso foi relatado pelo colunista Carlos Madeiro, do UOL, nesta quarta-feira (2). Maria vivia havia cerca de 12 anos no Paraguai com o marido, Joel Brás Duarte, de 41 anos, antes de a família decidir atravessar a fronteira em busca de atendimento médico no Brasil.

Os primeiros sintomas surgiram entre novembro e dezembro de 2025. Segundo Joel, a mulher passou inicialmente a apresentar esquecimentos e dificuldades para formular frases coerentes. Em janeiro, o quadro evoluiu para episódios de desorientação, alucinações e medo intenso.

A família procurou inicialmente atendimento no Paraguai. Maria passou por consultas com psicólogo e psiquiatra, mas, segundo o marido, não houve naquele momento uma explicação conclusiva para os sintomas.

Diante da piora, o casal decidiu buscar o sistema de saúde brasileiro. Maria foi atendida inicialmente em Ponta Porã e depois encaminhada para Dourados, também em Mato Grosso do Sul, onde, de acordo com Joel, um neurologista confirmou o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob.

Doença avançou em poucos meses

A deterioração do quadro foi rápida. Segundo o relato do marido, em fevereiro Maria já havia perdido completamente a lucidez. Nas semanas seguintes, deixou de andar e falar e posteriormente perdeu a capacidade de se alimentar normalmente, tornando necessária a colocação de uma sonda.

Atualmente, ela permanece acamada e apresenta poucas respostas a estímulos.

“Ela move apenas a cabeça e, de vez em quando, as pernas”, diz Joel.

Antes da doença, o casal mantinha uma rotina de trabalho no Paraguai. Joel era funcionário de uma loja de roupas e também trabalhava como DJ. Maria atuava como empregada doméstica e complementava a renda como garçonete e recepcionista em eventos.

A mudança provocada pela doença obrigou os dois a deixar a casa onde viviam e interromper suas atividades profissionais.

Custos de saúde pesaram na decisão

Joel afirmou que o principal fator para estabelecer residência no Brasil foi a necessidade de garantir atendimento continuado à mulher.

Segundo ele, a família enfrentaria dificuldades para bancar cuidados médicos no Paraguai por não contar com um sistema público gratuito e universal semelhante ao SUS. O casal morava em Pedro Juan Caballero, cidade paraguaia separada de Ponta Porã pela fronteira seca.

Mesmo sendo brasileiros, explicou Joel, permanecer do lado paraguaio também impediria o acesso da mulher a determinados serviços brasileiros, como atendimento domiciliar, receitas e benefícios sociais.

“Era sim ou sim de mudar para o Brasil, era inviável lá”, afirmou.

Joel voltou a morar definitivamente no Brasil no início de agosto e alugou uma residência em Ponta Porã para permanecer próximo da estrutura de atendimento à mulher.

Família enfrenta dificuldades financeiras

O acesso aos cuidados médicos melhorou após a mudança, mas a situação financeira da família se tornou mais difícil.

Joel deixou de trabalhar para cuidar da mulher em tempo integral e passou a arcar com aluguel, gasto que não tinha quando vivia no Paraguai. Para conseguir pagar as despesas, afirma contar com ajuda de amigos e com recursos levantados por meio de rifas.

Segundo ele, a Secretaria de Saúde de Ponta Porã fornece leite e fraldas para Maria. O marido afirma, porém, que precisa retornar mais de uma vez para retirar os materiais porque a quantidade disponibilizada de uma só vez não corresponderia ao volume mensal prescrito.

A família também precisa comprar um medicamento que, segundo Joel, não é fornecido gratuitamente e custa R$ 81,50.

Além dos cuidados médicos, o casal busca acesso a auxílio financeiro do governo federal. Como Maria não contribuía para o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), Joel contratou um advogado para tentar obter o Benefício de Prestação Continuada (BPC).

A doença de Creutzfeldt-Jakob ganhou maior repercussão nacional recentemente após o diagnóstico do influenciador Lito Sousa. No caso de Maria, a rápida evolução do quadro transformou em poucos meses a rotina de uma família que vivia e trabalhava no Paraguai e passou a depender da estrutura pública brasileira para manter os cuidados médicos.